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新苗公益十周年,重症脊柱侧弯手术案例展,选登。




(一)发现病情




医生在给我打了止痛针没有任何效果,医生也没有任何办法,直到我爸妈从镇上的工厂下班回来,我父母赶紧将我送到镇上的医院,伴随着剧烈疼痛,又发现了新的情况,那就是胸部以下都失去了知觉,膀胱涨的非常厉害,最后医生给我插了导尿管才算暂时解决了,不过胸部以下失去知觉的问题没有任何改善。医生建议我们联系大医院,连夜父母给我办了转院,转到县城人民医院的急诊。




(二)一次手术




县人民医院一开始是直接拒收的,胸外科、神经外科都是拒收。辛亏遇到了脑外科的一位医生,于是我被收治了。经过核磁共振等检查,医生表示我的问题是胸椎7-9节的内部有问题,可能是肿瘤或者血管畸形导致的出血。



我的主治医师表示如果要打开胸椎,风险很大,这个手术应该到上海的大医院去做,但是当时神经外科的天花板上海华山医院连走廊的病床都没有,再者我的家庭经济情况不好,在几方面的综合原因之下决定,手术还是在县城人民医院做,同时请了南通市神经外科的专家来帮我动刀。在发病后的13天,我被推进了手术室,经历了8个多小时的手术后我被送回病房,现在记忆最清晰的就是术后翻身的剧烈疼痛,现在回想起来还是心有余悸。



这次手术打开了我胸椎7-9节的椎管,取出了两个黄豆大小的组织,化验后确认是非恶性的。术后下肢的感觉从原先的完全没有知觉恢复了很多,只是伴随着严重的麻木感和肌张力偏高,下肢的运动功能也有部分恢复,虽然步态不算正常,但是比起术前已经能实现站立、行走等基本生活自理。




(三)新的问题




在第一次手术后,我的下肢功能恢复的很多,可以完全独立生活求学,因此我开始了一段相对漫长而平缓的生活,虽然身体已经丧失了正常的功能(经过鉴定我被评为肢体四级残疾),不过我还是努力完成学业,投入工作



我以为自己在经历过一次那样的灾难后就能平平稳稳地生活下去,事实上我只能说我还是太年轻了,其实在第一次手术后半年左右,一个新的灾难已经降临到我身上了,只是我和我家人一直都没有意识到,那就是脊柱侧弯。



我14岁那次手术后半年,我就注意到我的脊柱开始变得不像以前那样直了,有了轻微的侧弯,不过我和我父母都以为这是上次手术的后遗症,加上那次手术的花费已经掏空了这个极度平凡而普通的家,因为都选择用习以为常的态度来看待,甚至没觉得这是一种病。因为它既不痛又不痒,只是不好看而已。第一次听说脊柱侧弯这个词是我大学毕业的体检,那时候给我拍X光的医生无意中说了一句:“他有脊柱侧弯啊!”



虽然话不是对我讲的,不过我还是听到了,但是我那时候还是没有引起重视,因为那时候我的身体状况可以说是第一次手术后恢复到的最好时期。其实现在想想那时候我已经有了非常明显的侧弯、高低肩、剃刀背……可是我只是停留在了不美观这个层面上,依旧在放纵着侧弯的发展,任由它吞噬我的健康,以及我的自信心。



毕业后工作压力很大,我的侧弯进展越来越快,除了外观上的侧弯、高低肩、剃刀背等越来越严重,我的身体开始出现别的问题了。常常会觉得腰疼,站着也要手撑着腰,脚开始发麻,最初是脚指头麻木严重,后来整个脚掌、小腿都开始严重地麻木,最可怕的是我走路也开始出现问题,原先自己可以走几公里,到后来走几十米都会气喘吁吁,与此同时我开始感觉到呼吸也开始局促,肌张力开始高的吓人……这些已经严重地影响到我的工作和生活了。我又再次走进医院,向医生求助。







(四)求医之路




我最初是在自己单位附近的医院求医,往往我只能得到一句话:你这个是脊柱侧弯,现在弯的很严重,建议你去大医院,找专业的医生帮你。可我只是一个普通的企业职员,我要到大医院找专业的医生,我需要解决几个问题,首当其中的就是钱,然后是时间,当然还有最重要的就是专业的医生。



在工作上我只是个身体有残疾的普通职员,每月收入比较有限,因为我选择了更辛苦但是工资更高的工作,努力付出获取收入,但每天十多小时的工作也让我的脊柱侧弯在严重加剧,我在进行一场赛跑,我需要赚钱速度跑赢侧弯加剧速度才行。



通过在网上查询,我了解到了很多医院在做脊柱侧弯的手术项目,每次出差我都会特别留意,我的行李箱里必然会装着我之前所有的病历和片子。



最初我打听到北京XX医院的XX医生和南京XX医院的XX医生,于是我费尽千方百计去看病,其中波折之多就不用细说了,但是在看完我的所有资料后,医生都在皱眉,因为我和绝大部分的脊柱侧弯患者是完全不同的,虽然我表现出来的这些症状都是脊柱侧弯,可我又不仅仅是一个单纯的脊柱侧弯,因为我之前的手术经历,以及我现在各种检查出来的结果,我的风险是非常大的。



当听到专家建议我去看看别的医生的时候,说实在的,我的内心是非常失望的。但这也是可以理解的,毕竟专家们是非常重视手术成功率的,我被婉拒只能说明我的手术风险是真的非常大。一开始我觉得自己侧弯度数并不太大,不到七十度,很多一百多度的侧弯患者也矫正的很好,因此我自己对手术结果抱着非常大的期待。



但是在经历了北京医院和南京医院的求医后,我不得不重新思考这个问题。同时我也没有放弃继续求医的道路,先后去了上海两大医院,毫无疑问,我又被婉拒了。其实从上海XX医院的XX医生那边出来的时候,我已经失望透顶了,我在想是不是我一直都错了,我应该做的事就是回家,然后安安静静地等待命运的安排。



可或许这就是命运的安排,让我在离开上海前一天在网上看到了新华医院杨军林医生的团队,而且第二天上午就有杨教授的门诊。讲真的我是抱着完全无所谓的态度挂的杨军林医生的号,我没指望什么,就是最后再挣扎下,好让自己完全死心,老老实实接受命运的安排。当第二天上午我拉着行李箱,来到新华医院,挂完号,在去杨教授诊室的路上我已经订了车票,准备看完诊,等医生说完那套话,我就直接打车去车站回家。





(五)峰回路转



在杨军林教授的诊室外面候诊的时候,看到好多小孩,觉得好心疼,哎,脊柱侧弯这种病折磨着这么多孩子。我身旁坐着一名患者带着支具,可能是来术后复查的,我好奇地打听之下才知道,这曾经是一名重度侧弯的患者,现在术后几个月了,特地从很远的地方过来复查的。不禁暗想这个杨医生能让一名患者上千公里过来求医,这个医生还行嘛。后来这个小姑娘在诊室跟杨医生合影,看着她脸上流露出的那种笑容,我能看出来那是一种发自内心的真情流露。



当我走进诊室的时候,对杨教授的第一印象就是他是个很温和的人,杨教授看了我的病历资料后,皱了皱眉,我就知道这次就诊结束了。杨医生在跟我分析了病情后,给我看了一些严重的侧弯病例,并指出我的问题的特殊性和严重性。



我本以为他会跟其他专家一样以没办法帮我结束这次就诊,结束我的求医之路。出乎我的意料的是,杨教授转过头注视着我:“虽然你的风险很大,但是不做手术的话你以后的风险和状况都只会更严重,如果你愿意,我们一起搏一搏!”一瞬间我愣住了,我完全没有任何心理准备。



杨教授继续说道:“我做了这么多年手术,你的这个手术风险是最前面的那几个之一,如果你想做,你需要清楚自己面临的风险和可能。”也许是因为被脊柱侧弯的病痛折磨了二十年,压抑了二十年,内心瞬间鼓起强大的信念:我要跟脊柱侧弯开战,哪怕是赌上一切!



我深知在医患关系如此紧张的今天,我能理解之前那么多看过的医生不想给我动手术,毕竟风险太大,即使不考虑医患关系,出于职业生涯考虑也不愿意接没有把握的手术。杨教授没有半分犹豫就表示愿意帮我,我真的非常感动,能将病患的需要放在第一,不计较自身得失的医生真的很少了。对我而言现在杨教授就是我的最后一根救命稻草,如果不动手术等待我的不是瘫痪就是死亡,是杨教授给了我希望。






(六)蜕变重生




因为当时找杨教授做侧弯手术的人很多,所以要排队等待安排床位住院,我两周后就安排到了床位,办理了住院手续,这时候我才知道原来杨教授带领的是一个很大的精英团队,针对我的特殊情况,杨教授和团队的各位医生为我安排了细致、周详的术前检查,尤其是一种电位监护的检查,它可以在术前和术中一直监测神经的状况,这就像是一个眼睛可以一直盯着患者的身体和神经状况。



团队的杨靖凡医生和隋文渊医生和蔼耐心,礼数周到地为我和我的家人详细讲解这次手术的计划和风险。医者仁心,住院期间,杨军林教授,杨靖凡医生、隋文渊医生的好态度从未因时间而改变,还有术后护士非常细致的照顾,才能让我快速康复起来。手术非常成功,侧弯矫正效果非常好,剃刀背高低肩都消失了。



杨教授非常欣慰,我更是感慨万千,以前我根本不敢看自己后背的样子,只能用这种方式逃避。杨教授的团队不仅在生理上拯救了我,也让我不再因为侧弯而自卑。住院恢复的时候,杨教授的团队每次查房都是每个病房,每个病人仔细问询,安排后续的治疗方案,非常细致。



患者在病友群的聊天




同病房的侧弯病友大多是青少年,十几岁甚至只有几岁。我才知道脊柱侧弯这种病在青少年身上的发病率很高,但是好多家长都因为各种原因没能及时发现,错过了其他非手术治疗的最佳时间。手术治疗脊柱侧弯的花费相对比较大,但是有很多家庭无钱医治,导致病情拖延发展,孩子饱受歧视。我之所以在侧弯发生后二十年才能手术很大一部分原因也是经济上的,杨教授他们十年前就四处奔波,成立了全国首个专项治疗脊柱侧弯的慈善基金--新苗基金,为救助贫困的脊柱侧弯患者带去了福音。



考虑到我的侧弯严重,杨教授为我申请减免了3万元费用,这在很大程度上减轻了我和家人的经济负担。对于有需要的侧弯患者,新苗公益基金提供手术资助、牵引资助和保守治疗资助,根据情况审核后会提供相应的资助。我就是一个例子,我想说脊柱侧弯这个病不仅会在生理上摧残患者,也会在让患者饱受他人异样的眼光,心理上承受极大的压力。



现在侧弯手术在技术层面上已经比较成熟,杨教授的新苗团队从2010年至今10年,2000多例手术没有一例医疗事故,让非常多的患者重获新生!对于轻度的侧弯可以采取保守治疗,新苗团队在脊柱侧弯矫正领域的专业性毋庸置疑。专业的团队、高尚的医德,还有新苗慈善基金的加持,相信杨教授的团队一定会挽救更多的生命。






我可以负责任地讲,这是我见过的对病人最礼貌、体贴细致的医疗团队。之前求医的经历,不禁让我感叹,在医生的冷漠和患者的不信任才是常态的今天,一个医生如果简单地治病救人,那么他就只是一个医务工作者。如果他不仅把病治了,还有悲天悯人之心,他把病人当做自己的亲人,有这份人文关怀。





患者:高**


2020年3月8日


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