救命药每克几百元

爱心捐助减轻了经济压力

6日，记者在哈市儿童医院心血管内科见到正在接受治疗的彬彬（化名），彬彬五岁了，因连日高烧被确诊为川崎病，目前正在医院接受治疗。该科副主任严颖煦介绍，川崎病又称皮肤黏膜淋巴结综合征是一种病因未明的全身血管炎综合征，其治疗在世界范围内规范统一，即大剂量的丙种球蛋白静脉输入、口服抗凝药物、治疗并发症及治愈出院后的5年门诊随访，规范化治疗可以有效地减轻川崎病的心血管及其他重要脏器的损害。

“这一针太见效了，眼看着孩子的症状好转，只是太贵了。”彬彬（化名）的家长对记者说，孩子仅用丙种球蛋白一种药，就花了7000余元。对此医生解释，丙种球蛋白每支为 2.5 克或 1.25 克，价格为 700 元左右，该药需要以孩子的体重来算，每公斤的剂量为两克，彬彬体重为25.5斤，大约需要费用14000余元。

随后，记者在另一间病房见到了刚刚一岁的童童，她已经打了第二针丙种球蛋白。严颖煦表示：“虽然孩子的药费挺高，但孩子一针就明显见效了，但有的孩子一针疗效不明显，还要打第二针，少数甚至第三针。”“青基会、生活报、无限极以及儿童医院的项目帮助了我们的忙，它实实在在的减轻的了我们的费用压力。”童童的母亲说。

六个症状出现五个即可确诊

病愈后五年内每年要复查

“出院后要注意观察，下个月还要来复查。”6日13时许，一个患儿即将出院了，严副主任对家长叮嘱再三。

据介绍，病愈三个月内是最易发生损害的时间，因而每个月都要到医院来做心脏彩超，检查冠状动脉的恢复情况。如果头三个月没有发现问题，则隔三个月后、隔六个月后都要来院做彩超，排除冠状动脉损害的可能性。病愈后的五年内每年都要做一次心脏彩超。与此同时，病愈后的患儿还要遵医嘱服用抗凝药物，防止冠状动脉内形成血栓，服药期间每半月到医院复查，医生根据检查结果和服药时间决定何时停药。

记者在哈市儿童医院了解到，医院在2018年年住院患儿为249人，加上门诊患儿总数高于300人，多是2个月到8周岁的小儿，其中两岁以内占半数以上，四岁以下高达80%，该病病因尚不明确。

严副主任介绍，川崎病的主要症状有六个：发烧五天以上，高热在40℃左右或以上；两眼球结膜充血，至热退后消失；口唇干燥、开裂、潮红，舌头呈杨梅舌；手足潮红、坚实性肿胀；皮疹呈多形性红斑，躯干部为多，无水泡及痂皮形成；颈部淋巴结肿大，坚硬、有触痛、不红肿，热退即消退。“以上六个症状若同时出现，或是符合其中五个即可确诊为川崎病。”严颖煦副主任表示。

省青基会项目部部长黄磊在为患儿捐赠物品

“无限”希望救助项目

个别患儿资助不设上限

无限极（中国）有限公司相关负责人介绍，经过与青基会、生活报及哈市儿童医院的多次讨论，目前已经捐助 10万元，并在省青基会设立了专项救助基金。本次活动受助对象为农村川崎病患儿家庭年人均纯收入低于国家贫困线以下，城镇川崎病患儿家庭人均纯收入低于当地最低生活保障线以下的均可申请。资助标准为，标准资助部分为普通川崎病患儿家庭资助实际住院费用（不含医保），年龄范围 1-10 岁，根据住院花费情况，按比例救助2000-5000元不等。特别申请资助部分为家庭经济特别困难、病情较为复杂等特殊情况的川崎病患儿，患儿家庭资助实际承担住院费用（不含医保），据实予以资助不设上限，由省青基会与项目合作医院哈市儿童医院商谈解决。

哈市儿童医院心脏中心办公室负责人邱滨红介绍，救助活动于 11 月份在该院正式开始，目前已有 23 个川崎病患儿受益。省青少年发展基金会项目部部长黄磊表示，目前在青基会已为“救助川崎病患儿”设立了专门的账户，希望通过此次活动，让更多的社会力量能参加到其中来，让更多的川崎病患儿可以得到及时的救治。

名称：黑龙江省青少年发展基金会，

开户行：哈尔滨银行南岗支行

帐号：1239010395785339

统一社会信用代码:：53230000505300017H