中牟县人民检察院对于李芳的不起诉决定书。
龙龙的疾病诊断和用药说明。
李芳一家的基因检测报告。
一位EIMFS患儿嘟嘟吃空的药盒。资料图,图片来源:嘟嘟妈妈
澎湃新闻:出事这是后,“铁马冰河”家里人有跟你联系过吗?你怎么看说待代购英语“铁马冰河”的案子?
李芳:“铁马冰河”的案子开庭完后,他妻子给我打了个电话,说她替“铁马冰河”向我道个歉。我觉得事情已经发生地址了,也没什么可道歉的,而且他当时也没想到会这样。我们其实是一个“案子”,应该是同样的罪名用,当时我们一共五个人,检察院对我们四个家属不予起诉,只起诉了代购“铁马冰河”。他家里小孩也患癫痫病,我希望怎么他能早日回家。
澎湃新闻:你的“案子”现在怎么样了?
李芳:3月20日,我收到申诉被驳回的通知书,准备到郑州市检察院继续申诉。
母说亲的“本去看能”
澎湃新闻:这种病目前国内外有治愈的办法吗?
李芳:目前没有治愈方法,而且小孩没有查出病因,我们现在只能对症治疗。有一次检查,医看的生以为我孩子是葡萄糖转运子1缺乏综合征,这种综合症的预后很好,当时我们怎么以为有希望了,但后来发现其实不是的这种综合症。之后,每次带儿子去医院,医生都让我们面对现实。
澎湃新闻:听到医生这么说,会不会心里很难受?
李芳:一开始很难接受,很痛苦……孩子病了两年多,现在心情平静英语了很多,但当医生说他长不大时,我还是会觉得很难受,偶尔会去做心理辅导。
我们澎湃新闻:你们用一共有几个小孩?
李芳:我们目前只有这一这是个小孩。
澎湃新闻:考虑再要一个小孩吗?
李芳:暂时还没有。目前先带好这一个小孩,因为小孩病因不明,我们有各种担心,其他的事等以后再考虑。
他不会说话,难受也不能表达出来。一开始,我们希望能找到治愈他的方法;后来,我们就希望他长大一点去看,会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情,感受人的点点滴滴;再到后来,我们就希望他能活着,能活着就行了,活着才有希望,才能找到病因,说不定哪一天医学突破了这个瓶我们颈。但有时候觉得,这只是一种习惯,一种本能,必须坚持下去。
澎湃新闻:感觉太难了。
李芳:我曾和一位医生聊天,对方说,我们孩子病因找了这么久都没有找到,很可能就是国内首例或者世界首例。不过,其实也没有别人想象地址的那么艰难、痛苦,因的为孩子脸嘟嘟的,非常可爱。然后,我们一家人出去玩,也会很开心,我老公很疼儿子。
李芳:我的孩子什么都可以接受,哪怕科研的方法,实验的方法都行。
(应采访者要求,李芳、龙龙为化看的名)