企业成立慈善基金会的要求(企业设立慈善基金)

1月22日，中国红十字基金会基金会在北京成立罕见病专项公益基金。旨在聚集各方力量，拓宽罕见病患者社会救助渠道。

新成立的专项公益基金首批投入200万善款，主要针对脊髓性肌萎缩症患者和血企业友病患者提供救助。

罕见病是全人慈善类都要面临的公共健康问基金题。以脊髓性肌萎缩症为例，该病发病率约万要求分之一，是最常见的婴幼儿致死性遗传病之一。由于罕见病总体基金会发病率低，用药基金量少，市场较小，患者经常面临确诊困难，药品选择面相对较少等难题。2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工会的业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局成立等五部门联合发布了《第要求一批罕见病》目录，共涉设立及121种疾病。2019年7月，中国红十字基金会启动“罕见病慈善关爱行动”，系统推进罕见病救助工作。两年企业来，该行动已累计救助超过900名罕见病患者、培训罕见病医师数百名，患会的者教育及科普受益人次设立超过4万人成立次。