那也是徐伟最迷茫的日子。他不愿相信医院的诊断，又疯狂地上网搜索“Menkes”：这种因遗传因素导致的基因突变，无法从食物中吸收微量元素铜，会引起机体发育和功能障碍。
整个制药过程，徐伟拍摄了下来。回到云南，他很快把杂物间改造成实验室，购入仪器、资料，如法炮制出蓝色液体。
【以下是澎湃新闻与徐伟的对话】
澎湃新闻：当时是怎么发现这个疾病的？
“它打开了另一扇门”
澎湃新闻：会不会半夜醒来特别难受？
澎湃新闻：媒体报道之后，一些医学专家对你这种行为有异议，你对此怎么看？
徐伟：我也不提倡病友模仿我的行为，这不是一个值得推广的事情。但我觉得，自学相关的基础知识，对罕见病多一些了解，这是很有必要的。我希望这件事能够激励大家，不是激励大家去做药，而是通过自我学习，去想办法解决困难，这是面对任何困难都适用的一种方法。
澎湃新闻：你觉得自己现在是Menkes方面的专家吗？
徐伟：我觉得，很多人对Menkes了解不多，因为这种病很罕见。我孩子得了这个病后，看了一些医学论文，但我绝不敢说自己是专家，其实只是查了一些资料而已。
澎湃新闻：我看到国外有一些罕见病家属，通过他们的努力，可能会推动这种罕见病的治疗？
徐伟：对，国外很多这样的。国外都可以做到，国内为什么不可以做到呢，我觉得中国人现在都很不错。
徐伟：尽人事，听天命，如果你做了该做的，实际上不会有太多遗憾。我觉得，人不是因为你做过什么而后悔，是因为你当初没有做什么而后悔。
（文中吴佳为化名）
校对：丁晓
