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2018年11月28号得了紫癜(2018年11月28日娱乐圈)







一、确诊


最先开始的时候只是脚上起了一两个小小的红点,联系这几天的天气比较潮湿,马上联想到是湿疹,药店的药师也都这么说,又在春雨医生app上问了一个皮肤科的医生,但吃了两天祛湿的药还是没用,红点还变大了。


作为一枚被“健身大法”蛊惑多年的单纯青年,我又猜想可能是这两天都没有好好的运动排毒,于是晚上立马行动,去健身房毫不马虎、大汗淋漓的运动了2个小时,如果你是紫癜病友,结局你一定可以猜到,早上起来发现整个脚面都长了满了红点……


但由于红点不痒不痛,对生活还没有产生任何影响,所以热爱工作的我白天我还是继续上班,可是到了晚上7点的时候肚子开始痛了。一开始以为是拉肚子,跑了几趟厕所结果还是痛,9点多回到家后,更是痛到难以忍受,并且开始吐,于是赶紧去了家附近的一家医院急诊科。急诊医生十分不专业,以常见的肠痉挛处理打了一个止痛还开了点药,对我腿上的红点直接忽略,认为是一般的过敏。但当天晚上肚子确实是不疼了,可是腿上的红点还是一点没有消退的迹象。


第二天一早看着小腿上愈发密集的红点,心越来越慌,所以在上班之前,就又去了趟社区医院。出诊的是一个年轻的女医生,她让我掀开裤腿,看了一眼,又用手按了下,按压不褪色,毫不迟疑的判断到“你这个是紫癜”,又得知我有肚子疼,建议我马上住院。不得不说还是基层医生还是见多识广,这是我第一次被确诊紫癜,而距离开始长红点已经5天了。


听到要住院,我当时就愣住了,皮肤过敏还要住院吗???


但我知道这个要重视起来,于是立马请假去了离我较近的三甲医院去看,挂了皮肤科,因为这个医院门诊收费很高,一个号100左右,所以一般有号。看诊后再次确诊紫癜,然后做尿常规,蛋白2 ,让我办理住院,还讲到如果说3 就要去肾内科住院。


从开始出疹子,到正式确诊紫癜,我一共花了5天时间,期间病情在不断恶化,在这里建议各位怀疑自己有紫癜的病友,请尽快去三甲医院就诊,不要在网上、药店、小医院等等地方耽搁治疗时间。







二、初次住院治疗


怀着侥幸心理拿药在家休养了一天的经历的代价实在是太惨痛了,过了两天当我再次出现在医院的时候,是抱着沿路的垃圾桶从港大医院的门诊部吐到住院部的,而且膝关节此时也痛到不行。


住院后一开始就是常规治疗,打激素点滴,这样两天后,膝关节对激素最敏感,马上不疼了,但肚子还是痛到不行,继续吃什么吐什么,每到晚上情况更糟糕,经常整夜整夜的睡不着,打了止痛针才能休息一会儿。到住院第4天的时候开始拉血便,医生排出了痔疮的可能性后,安排了胃肠镜的检查,结果是胃、肠多处糜烂,也就是胃里肠里全部是紫癜的那个破损出血点。难怪我每天肚子都那么痛!!


不过,自从做了胃肠镜后,我的肚子就不那么痛了,极度怀疑是因为在准备胃肠镜时喝了泻药清空了肠道的垃圾,所以之后肠胃没有再受到任何刺激。


由于肠道都是出血点,再加上吃什么吐什么,所以这阶段我是基本禁食的,什么都吃不下,每天都是挂着葡萄糖,吊着点仙气。到了后面没有那么难受了,医生就让我强迫自己吃一点点蛋黄,喝一点点白粥。很多人说一打激素就胖,我是完全不存在的,一开始肠胃难受到什么都吃不下,后面好一点了由于禁食什么吃不了。我本来就很瘦,住院后又瘦了10斤左右,等自己可以下床洗澡时,在浴室镜子前自己被自己吓了一跳,皮包骨,这种病态的瘦实在是丑爆了。


这一阶段有多难受呢?看手机打游戏本来应该是很享受放松的事情,但是那时对我来说看微信消息都是一件费力的事情。肚子每晚都会有一次如约而至的剧烈绞痛,疼到流眼泪,以至于护士站连续好几天一直给我备着一个止痛针。每天从上午8点多开始吊水一直到第二天早上,在床上躺到整个背都酸疼(后面擦腰肌劳损的药膏缓解了),加上肚子也痛,所以整个人怎么躺都难受,一整天一整天的没法睡觉。早上就开始反胃,还要强迫自己不要吐出去,免得把胆汁儿吐了,到时候问题更大。最要命的是,医院6点多的时候开始打扫清洁,然后整个病房都会充满84消毒液的黏糊糊的恶心味道,这之后的半小时,由于身体极度脆弱敏感我常常感觉呼吸不过来,有种自己随时要一命呜呼的感觉。


在持续两周的激素治疗后,我的腹痛终于好转,并且可以吃面条,煮烂的肉糜青菜等流食。只有失去过,才懂得珍惜,这句话确实是真理。什么挑食,节食?当你什么都不能吃的时候,你简直痛恨这些行为的存在,能够吃东西的感觉实在是太特么爽了。


与此同时,腿上脚上的紫癜也基本消失了,尿常规检查尿蛋白又是阴了,在医院继续住了几天后,便欢天喜地的出院了。


但是哪知道,一回到家,发现满腿就又长满了红色的点点,之前出院的欢喜被冲掉了一大半。


三、再住院


两周后,再去医院查尿常规,蛋白3 ,潜血3 ,沉渣红细胞1000多,拿着检查单的那刻心一下子沉到谷底。之前还一直窃喜虽然皮肤还有紫癜但自己还没进入肾炎的程度,现在一纸化验单就把那小小的庆幸击的粉碎,陷入了深深的恐慌之中。


该面对的事实还是得面对,再次住院,做肾穿刺,开始肾炎的治疗阶段。这次住院就显得轻车熟路,拿行李,挂号拿化验单,缴费,护士站登记,去病房,一气呵成。


我一般医院的肾穿时间固定在周二,出结果是周五,穿刺后需绝对卧床24小时,吃喝拉撒都在床上,为此我还专门请了一个护工,照顾一天,花了200大洋。


虽然医生都跟我说治疗效果用三个月才有显现,但几次复诊时他们对我腿上的红点总是很少关注,只看化验指标,实在是让人怀疑,所以我再一次换了医院。


对紫癜没有系统的认识,这是西医治疗紫癜给我留下的最深刻的感受。总是将腿上的红点搁置一边,然后专门治疗腹痛,或者专门针对肾炎,对食物、生活、运动量没有任何指导,不能给病人一个系统的指导意见。




四、继续寻医


我是一个虔诚的科学信仰派,能够西医治疗好的绝不仰仗中医,但是现在西医给我的反馈确实不理想,加上网络上很多中西医结合治疗紫癜的真实案例,所以我决心找一个靠谱的中医院。


我是在网上看到的白志诚医生,平台上的评价很高,很多紫癜病友都是在他的治疗下好转的。


记得那天已经是腊月二十五了,通过互联网视频会诊,我跟他说明了情况后,他给我提出了一个全新的治疗方案,对生育也几乎没有影响,然后说他后天出诊,我这样的紫癜患者他看诊很多,让来北京面诊。病急求医切,当时感觉好像黑暗中突然有了一束光照进来,生活又重新有了希望。


由于距离北京太远,我侄子陪我提前一天来到北京,就诊当天已经腊月二十七了第二天就过年了,但是在白医生那里挂号的人还是特别多,早上5点半起床去加的号已经排到49号。


这次就诊后,医生给出了免疫抑制剂-他克莫司(副作用很小,最大缺点是贵)➕ 激素 ➕ 中药 的治疗方案,然后让我每半个月来郑州复诊一次,建议我辞职在家休养一段时间。并且对我的食物和运动给了详尽的指导。


只用了半个月,皮肤紫癜就得到控制住了。半个月后的元宵节之前复诊时腿上的红点基本完全消失了。终于找对了医生,我想。更让人高兴的是,尿蛋白也在好转,尿常规这次检查是“2 ”。


在持续的吃了3个月药后,尿蛋白转到到弱阳性“ -”,24小时尿蛋白也只有0.6克了,本来这是件很值得高兴的事。


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我马上要重新开始工作了,我喜欢的工作,离开深圳回到武汉,拿到了在武汉很不错的薪资。加油!各位。


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